Press Release
March 21, 2018

Sen. Joel Villanueva's opening remarks during the Senate health committee hearing on bleeding disorder bills

[Greetings]

Maganda at mapagpalang hapon po sa lahat.

Sa survey na ginawa ng Pulse Asia, health o kalusugan po ang lumalabas na "most urgent personal concern" ng mga Pilipino. Pangalawa po ang trabaho at pangatlo ang edukasyon.

63-percent ng ating populasyon ang naghahangad na maging malusog at makaiwas sa sakit.

That survey, to my mind, also reveals how our people view health. They view health as the absence of acute illnesses. Basta't walang mabigat na karamdaman, malusog, OK na, Mr. Chair.

Subalit may mga sakit po na hindi naman batid ng maraming Pilipino tulad ng mga bleeding disorder gaya ng hemophilia at von Willebrand's disease na namamana o genetic. Pambihira, chronic at panghabambuhay na klase ng sakit sa dugo po ito.

Dahil nga po mababa ang awareness o halos walang kaalaman sa hemophilia, hindi po ito pinapansin ng ating mga kababayan. Hindi rin po ito prayoridad maging ng health care system ng ating gobyerno. Wala ring maituturing na "standard care" sa ngayon sa mga pasyenteng may bleeding disorder.

Kaya't sa mahabang panahon, napakaliit din ng nakukuhang reimbursement mula sa Philhealth ng mga pasyenteng may bleeding disorder o hemophilia na tinaguriang "royal disease" dahil talaga pong napakamahal ng mga gamot para rito.

Sa palagay po natin, marami ring mga doktor o health practitioners ang limitado pa rin ang kaalaman hanggang ngayon tungkol sa hemophilia at iba pang mga bleeding disorder.

Andito po si Ms. Andrea Echavez na Presidente ng Hemophilia Advocates - Philippines. Nai-kwento po n'ya na kailangan pa nilang magtungo ng kanyang anak na babae noon sa Hong Kong. At doon lang sila na-diagnose na mayroon pala sila parehong von Willebrand's disease.

The World Hemophilia Federation reported that about 10,000 Filipinos have Hemophilia and another one million are suffering from von Willebrand's disease and other bleeding disorders.

Ang nakakalungkot po, sa kabila ng bilang na 'yan, nasa 1,200 mga pasyente lang ang registered ayon sa datos ng Philippine Hemophilia Foundation.

Na-feature po natin noon sa ating programa sa telebisyon, ang "Adyenda", ang sakit na Hemophilia.

Nakapanayam po ng "Adyenda" si Jared Formalejo na may "Hemophilia B". Nakwento po n'ya ang hirap kapag may pamamaga o internal bleeding lalo na sa kanyang mga buto o joints. Naranasan din ni Jared ang magkaroon ng pagdurugo sa utak kung saan nalagay s'ya sa bingit ng kamatayan.

Ganun din po si Paul Niko Pobadilla na may "Hemophilia A severe". Factory worker at construction worker ang kanyang mga magulang at talaga pong kulang na kulang ang kita nilang mag-asawa para matustusan ang mga gamot ng kanilang anak na si Paul.

Nanay naman ng tatlong anak na may hemophilia si Gng. Laida Villalobos. Nai-kwento po n'ya, Mr. Chair, kung paano binawian ng buhay ang isa sa kanyang mga anak na si Renz. Hinang-hina at hirap sa paghinga, naisugod pa nila si Renz sa PGH pero dahil kailangan nilang maghintay sa mahabang pila, hindi po agad nabigyan ng atensyong medikal si Renz. Ilang oras pagkatapos, binawian po ito ng buhay.

May mga kasama po tayo ditong mga Hematologist at sila mismo ang magsasabi na aabot sa humigi't kumulang 50,000 pesos kada buwan ang gastos para sa isang indibidwal na may hemophilia. Kapag hindi tumigil ang pagdurugo, maaari pang madoble ang gastos kada buwan.

Tanong po natin: Paano naman po kaya ito matutustusan ng isang ordinaryong pamilya?

Sa laki po ng gastos, tinitiis na lang ng ilan nating mga kababayan ang pagdurugo. Iyong mga pasyenteng nakausap natin, binebendahan at niyeyeluhan na lang daw po nila 'yung pamamaga kasi wala nga pong pambili ng gamot.

Hindi po tayo doktor pero 'yung ganyang praktis, alam natin na lalo lang magpapalala sa kanilang kalagayan at posibleng magdala sa kanila sa pagka-paralisa o pagkalumpo. Nakakaawa naman po.

Pwede pong ma-manage ang sakit na ito. Pwede pong maging normal ang buhay ng mga kaanak at kababayan nating may hemophilia o bleeding disorders. Pwede po silang makapag-aral o magtrabaho.

And this is the very heart of Senate Bill 1335 - to give the best support for our bleeding disorders community in the Philippines by establishing hemophilia state treatment facilities all over the country, ensuring standard care, and providing adequate funding for hemophilia patients.

Tamang pag-aalaga, libreng gamutan at sapat na impormasyon tungkol sa sakit na ito, magiging normal po ang buhay ng ating mga kababayang may bleeding disorder.

Let's give hope to Filipinos with hemophilia and other bleeding disorders by giving them access to care and free and equal treatment that they truly deserve.

Maraming salamat and God bless us all.

News Latest News Feed